Vivre avec l’HS en tant que femme : mes astuces pour réussir mes relations amoureuses et amitiés

Imani Futrell, âgée de 26 ans, se souvient avoir remarqué une petite bosse sur sa peau à l’âge de 11 ans. Elle ne s’inquiète pas de sa taille alors, jusqu’à ce que d’autres commencent à apparaître pendant son adolescence, de plus en plus grandes et plus douloureuses.

Ce n’est que lorsqu’elle a 18 ans que le diagnostic tombe : elle souffre d’hydrosadénite suppurée (HS), une maladie inflammatoire chronique qui se manifeste par l’apparition de bosses douloureuses remplis de liquide pouvant s’éclater, suinter et laisser des cicatrices.

Malheureusement, les femmes noires sont plus susceptibles de développer cette maladie qui entraîne souvent honte et stigmatisation en raison de l’apparence et de l’emplacement des abcès, qui peuvent se développer dans des endroits tels que les aisselles, les parties génitales, les fesses ou sous les seins, partout où la peau frotte contre la peau.

Pour Imani, cela a ajouté une complexité supplémentaire dans sa vie amoureuse en tant que jeune adulte. Cependant, grâce à TikTok, elle a pu partager son histoire et prendre le contrôle de son récit, permettant ainsi à d’autres de faire de même.

Imani se souvient de la peur qu’elle ressentait lorsqu’elle a commencé à sortir avec quelqu’un dans la vingtaine, craignant de révéler son secret. À l’époque, seuls sa mère et ses grands-parents étaient au courant de sa maladie. Elle était timide et avait été victime d’intimidation à l’école en raison de sa taille et de sa maladie. À 1m75, elle était la plus grande de sa classe et n’était pas populaire auprès des garçons du lycée. Elle manquait de confiance en elle à cause de ses abcès et de son apparence en général.

Cependant, Imani est fière d’être noire et a appris à embrasser sa beauté et son identité. Mais lorsqu’elle était enfant, les autres filles de son école avaient la peau plus claire et des cheveux naturels, et semblaient vivre dans de belles maisons et participer à toutes les activités qu’elles souhaitaient. Imani était une fille à la peau foncée, avec un problème de santé, venant d’un quartier défavorisé. Elle essayait simplement de s’intégrer et d’être acceptée par ses camarades.

Au lieu de partager son secret, Imani le gardait pour elle, de peur des réactions qu’elle pourrait avoir. Elle se souvient d’un moment où elle avait des abcès à l’aisselle et un garçon lui a demandé ce que c’était. Elle a rapidement répondu qu’il s’agissait simplement d’une grosseur due à un poil piégé dans la peau. Cette réponse ne lui rendait pas service, mais elle préférait essayer de plaire aux garçons et de les distraire de sa maladie plutôt que d’en parler ouvertement. Elle se disait que s’ils la trouvaient cool et amusante, peut-être qu’ils ne remarqueraient pas ses abcès.

Aujourd’hui, grâce à TikTok, Imani a trouvé le soutien et l’acceptation qu’elle cherchait. Elle partage son histoire avec sa communauté, prenant ainsi le contrôle de son récit et aidant d’autres personnes à en faire de même. Et malgré les défis auxquels elle a été confrontée en raison de sa maladie, Imani est fière de sa force, de sa résilience et de sa beauté. Elle espère que son expérience inspirera d’autres personnes à accepter et à célébrer leur vrai moi, peu importe à quoi il ressemble.

J’avais l’habitude de le cacher. Je baissais les lumières et évitais tout contact avec les parties de mon corps qui étaient touchées par les abcès. J’avais peur de ce que les autres pourraient dire. Certaines de mes relations ne duraient pas assez longtemps pour que je puisse leur parler de mon HS. Mais je devais toujours être consciente de cette condition, ce qui a pu parfois gâcher mes fréquentations.

Je me sentais inférieure par rapport aux autres filles à cause de cette maladie. J’ai eu une seule grande relation et je lui ai parlé de mon HS un mois après le début de notre rencontre. J’étais très à l’aise avec lui à ce moment-là et je me sentais prête à lui expliquer ma situation. Cependant, c’était difficile pour moi car je n’avais jamais eu à le faire auparavant.

Maintenant, je me sens plus à l’aise avec moi-même, mais il reste difficile de sortir en rendez-vous en pensant constamment à ma condition. Beaucoup de gens ne peuvent pas comprendre mon vécu s’ils ne l’ont jamais eux-mêmes vécu. Et ça peut être effrayant de penser à en parler : j’ai des douleurs, des furoncles et des lésions qui peuvent suinter. Je dois toujours faire attention à l’odeur. Parfois, une odeur peut émaner de mon HS, alors je dois m’assurer d’avoir du déodorant à portée de main. Et je dois être sûre de choisir un déodorant qui ne va pas obstruer mes pores et causer de nouveaux abcès, ce qui aggraverait la situation. Je ne peux pas me raser car cela provoque de nouvelles poussées et cela me rappelle sans cesse ma condition. Les cicatrices me rendent également mal à l’aise, surtout celles situées à l’aine.

Voir ma peau de cette manière me blesse profondément. Je peux me sentir gênée et garder mes bras baissés car je crains de sentir mauvais ou que les abcès soient en train de suinter. Ce sont des préoccupations qui me hantent. Beaucoup de gens pensent que c’est une maladie sexuellement transmissible ou qu’on peut l’attraper, mais ce n’est pas le cas. L’HS est causée par une attaque de notre système immunitaire sur les follicules pileux et n’a rien à voir avec l’hygiène ou d’autres facteurs. J’ai vu des commentaires en ligne du type : « Éloigne-toi de moi, ça a l’air très contagieux. » Et même si personne ne me l’a jamais dit directement, cette stigmatisation m’angoisse.

Mes poussées peuvent être déclenchées par les aliments que je consomme, éveillant ainsi mes symptômes douloureux. Cela nécessite une attention constante lors de mes sorties. La crainte de refuser certains aliments et de devoir justifier mes choix peut être stressante.

Bien que je sois actuellement célibataire, j’apprécie ma liberté et mon indépendance. Cependant, cela peut parfois être un obstacle lorsqu’il s’agit de trouver une personne qui accepte et comprend ma condition. Je me demande s’il y a quelqu’un qui serait capable de gérer cette maladie avec moi. Pourtant, je crois qu’une personne qui m’aime réellement et me respecte serait prête à faire ce voyage à mes côtés.

J’ai appris à être à l’aise avec moi-même et à partager ma condition avec un partenaire sans honte ni gêne. Auparavant, j’utilisais des applications de rencontres, ce qui me permettait de parler de mon état derrière un écran. Si la personne ne l’acceptait pas, je pouvais simplement mettre fin à la conversation ou les bloquer [rires].

Cependant, maintenant, je préfère rencontrer quelqu’un de manière plus naturelle, en personne. Récemment, j’ai parlé pour la première fois de mon HS à un potentiel rendez-vous que j’avais rencontré par l’intermédiaire d’un collègue avant notre première rencontre. Je n’ai pas l’habitude d’en parler avant de créer un lien avec quelqu’un, mais j’ai voulu être honnête à ce sujet. Je lui ai partagé des articles sur le HS, mais pour l’instant, je n’ai pas eu de réponse. Cette personne a manqué à notre rendez-vous.

Je suis assise dans mon salon, observant les flammes qui dansent dans la cheminée avec nostalgie. Les souvenirs douloureux de ma vie amoureuse me déchirent le cœur, mais je suis déterminée à rester forte. Je sais qu’un jour, je rencontrerai quelqu’un qui se souciera de moi pour qui je suis, malgré ma condition. Et quand ce jour viendra, ce sera une expérience et un lien que je chérirai pour toujours.

Il y a une partie de moi qui se sent seule et différente, mais grâce à mon expérience, je sais que je suis une personne digne et aimable. Cependant, cela ne facilite pas la tâche lorsque je dois en parler à un partenaire potentiel. Cela peut être effrayant de laisser quelqu’un entrer dans notre vie avec cette condition et de leur montrer nos cicatrices et nos douleurs. Mais je sais maintenant qu’il est important de ne le faire que lorsque nous sommes prêts et que nous nous sentons en sécurité.

Mon conseil aux personnes qui souhaitent parler de l’HS avec un partenaire est de ne jamais laisser personne vous forcer à sortir de votre zone de confort. Écoutez toujours votre instinct et n’essayez pas de vous prouver à quelqu’un. Soyez juste vous-même et laissez les bonnes personnes entrer dans votre vie.

Avant, j’avais tendance à mettre les besoins des autres avant les miens, mais j’ai appris que je suis ma priorité. Personne ne peut me posséder aussi bien que moi-même, et c’est pourquoi je mets toujours ma santé et mon bien-être en premier. La scène des rencontres peut être difficile, mais il est important de rester patient et gentil envers soi-même. Mon HS ne me définit pas en tant que personne, et je refuse de laisser cette condition m’empêcher de vivre ma meilleure vie.

J’ai décidé d’être ouverte et honnête à propos de l’HS sur TikTok car il y a tellement de filles qui me ressemblent et qui ont peur de le montrer. Chaque jour, je reçois des messages de personnes qui me posent des questions et me remercient de les avoir aidés à être plus confiantes en elles et en leur HS. Cela me pousse à continuer à partager des informations et à sensibiliser le public à cette condition sur les réseaux sociaux.

Mes abonnés, mes amis et ma famille sont une source de soutien inestimable pour moi. Même si j’ai encore des jours où je me sens bouleversée et vulnérable, je sais que je ne suis pas seule grâce à leur amour et leurs encouragements.

Je n’ai pas eu de modèle positif pour m’inspirer lorsque j’étais plus jeune, mais maintenant je sais que je peux être un modèle pour d’autres personnes qui vivent avec l’HS. Je ne veux pas qu’ils ressentent ce que j’ai ressenti, et c’est pour cela que j’utilise ma voix pour sensibiliser les gens. Chaque jour, je me réveille en sachant que je souffre de cette maladie, mais je suis déterminée à continuer à avancer malgré tout. Chaque nouvelle journée est une chance pour moi de vivre pleinement et de montrer que l’HS ne me définira pas. Il y a tellement de choses à voir et à découvrir, et je refuse de laisser ma condition me retenir. Je suis plus qu’une maladie, je suis une personne forte et unique, et je sais que je mérite un amour vrai et authentique.